Vous vous souvenez peut-être de l'histoire de la petite Pia? Il y a un peu plus d'un an, cette petite fille avait provoqué un élan de générosité inédit en Belgique en récoltant près de 2 millions d'euros, somme nécessaire à l'achat du "ZolgenSMA", un médicament développé par Novartis, unique traitement pour la maladie qui la touchait.
Cette maladie, la "SMA" ou amyotrophie spinale proximale, touche actuellement le petit Maciek, 2 ans. Ce petit garçon polonais est atteint du type 1, la forme la plus grave de cette maladie génétique rare qui affecte les muscles, réduisant leur capacité motrice et la fonction respiratoire à terme.
Une course contre-la-montre est engagée
Le diagnostic de Maciek a été effectué tardivement. Une course contre-la-montre s'est engagée pour le garçon puisque le ZolgenSMA ne peut être injecté que si l'enfant pèse moins de 13,5 kg. En pleine croissance, Maciek pèse actuellement 13,2 kg et sa maman est contrainte de l'affamer pour ralentir sa prise de poids. 7 semaines restent encore avant que le traitement ne puisse plus lui être administré.
La solidarité s'organise en Pologne, la situation du jeune garçon est médiatisée mais les projections de dons sont pessimistes, seule 70% de la somme pourrait être réunie à temps au rythme actuel. Face à la détresse de la maman de Maciek, un proche couple de Rebecquois se mobilise aujourd'hui pour lui venir en aide. Julita Skirko et Serge Dhen ont pris le problème à cœur. "C'est comme s'il s'agissait de notre propre enfant", raconte Serge, qui a réalisé une courte vidéo dudit garçonnet :
Quelques bières et du chocolat pour sauver la vie d'un enfant
Cet habitant de Quenast est actif dans le milieu événementiel. "C'est très difficile de mobiliser le public avec la situation actuelle en Pologne", explique-t-il. Le couple a alors l'idée de réunir des spécialités culinaires belges pour les revendre vers la Pologne sous forme de colis. "On a des chocolats belges, des bières, pour environ 12 ou 13 euros par colis. Ils sont revendus via des enchères à parfois 50 euros, ça fait 3 ou 4 fois le prix d'achat", détaille Serge, "il suffit juste d'ajouter quelques produits dans son caddie".
Photo : Un des colis (à gauche) réalisé par Serge et Julita (à droite)
Le couple rebecquois essaie de faire parler de l'histoire de Maciek autour de lui ; les amis, les proches, les réseaux sociaux sont utilisés pour réunir des produits à expédier vers le pays de résidence du petit garçon. En Pologne, un groupe de plusieurs dizaines de milliers de membres prêts à acheter les produits s'est constitué mais la mobilisation est naissante en Belgique. Elle a néanmoins déjà permis au généreux couple de confectionner plusieurs dizaines de colis.
Serge et Julita rêvent d'une mobilisation semblable à celle qu'avait engendrée la petite Pia, des dons par SMS avaient alors été rendus possibles. L'histoire de la petite fille avait eu un tel retentissement que la firme pharmaceutique responsable de la production du très onéreux médicament avait distribué une centaine d'injections à des enfants tirés au sort. Chaque année, on estime que 80 enfants sont touchés par le type 1 du SMA en France. Pour eux, l'espérance de vie est faible et le ZolgenSMA représente la seule issue puisque ce traitement corrige le gène défectueux en une injection d'une heure. En seulement deux mois, l'enfant traité a retrouvé toute sa vitalité.
Si vous souhaitez aider Maciek, sa maman, Serge et Julita, vous pouvez prendre contact avec le couple rebecquois via la page Facebook qui lui est dédiée ou par téléphone au 0495/59.85.41.
Florentin Franche
