Ces dernières semaines ont été éprouvantes pour l'entourage de Maciek, un petit garçon polonais qui vient de souffler ses trois bougies. Il y a peu, nous vous racontions l'histoire de ce garçon, atteint de SMA, la même maladie que la petite Pia, sauvée par les dons de citoyens. Une course contre-la-montre s'était engagée pour récolter les quelque 2 millions d'euros nécessaires à l'achat de son traitement, le ZolgenSMA, administré via une unique injection. Ce médicament miracle, le petit Maciek s'apprête à la recevoir la semaine prochaine, et ça, c'est grâce à un élan de générosité qui a traversé les frontières.
150.000 euros récoltés en Belgique
Serge et Julita ont exulté en apprenant que le seuil de dons avait été atteint, à deux doigts de la fin du délai imparti. Et pour cause : le couple de Rebecquois s'est pleinement investi dans la cause, via la vente et l'envoi de spécialités belges achetées aux enchères en Pologne. "On a récolté environ 150.000 euros et envoyé près d'une tonne de produits par colis", raconte Julita.
Cette aide venue de Belgique est venue soutenir le vaste élan de générosité qui s'est emparé de la Pologne, alors que Maciek et sa maman Ewelina sont apparus à la télévisions, quelques jours avant le dernier délai possible pour recevoir des dons. La fondation Siepomaga, qui se charge de centraliser les dons, a même prolongé le compteur de quelques jours, de quoi assurer au petit garçon et à sa maman une vie décente, en couvrant notamment les frais médicaux, de rééducation et le matériel dont aura besoin Maciek durant les prochaines années.
Le jeune garçon Polonais a pris la route vers l'hôpital de Lublin où il recevra son injection au bout d'une semaine une semaine d'isolation contre les bactéries, après quoi il devra encore être suivi de très près. Sa maman devrait prochainement pouvoir le nourrir correctement, elle qui était contrainte de l'affamer pour limiter sa prise de poids. "Il a 250 grammes de marge", explique Julita, avant de poursuivre en riant : "On a décidé d'offrir une semaine de traiteur à la maison à sa maman pour la soulager et pour bien manger".
Le combat continue
Malgré la fatigue et la période de stress traversées par le couple de Quenast, Serge et Julita entendent mener leur combat auprès d'autres enfants atteints de SMA, via leur page Facebook. "On a pris la décision de continuer. On s'est donnés tellement de mal à aider Maciek et à prouver qu'on voulait réellement aider s'est enfants qu'on voulait continuer", indique Julita.
Les actions se concentrent désormais pour aider le petit Kuba, le couple poursuit ses ventes des spécialités belges sous forme d'enchères, les premiers colis prendront le départ vers la Pologne dès la semaine prochaine. Julita invite encore les parents, d'où qu'ils soient, à se manifester auprès d'eux pour leur offrir un soutien.
Florentin Franche
